Je zal ze maar hebben

Door Meike Bergwerff                                   Foto’s Sanna van Renesse

Siliconenborsten leken al bijna gewoon geworden. Een modeverschijnsel voor vrouwen en meisjes die ontevreden waren over de gift van de natuur, en liever een eigen keuze uit het magazijn deden. Daarnaast leken implantaten bruikbaar om een decolleté te creëren na het afzetten van borsten ter preventie van borstkanker. Kortom: siliconen-implantaten leken ideaal, totdat de berichtgeving over de Franse fabrikant PIP dwong tot nadenken over de schaduwzijde ervan.

In april 2010 riep de Inspectie van de Gezondheidszorg alle vrouwen in Nederland met implantaten van het merk PIP op om deze te laten controleren. Het bedrijf  heeft jarenlang industriële siliconen gebruikt, niet bestemd voor medische doeleinden. Dit omdat deze silicone vele malen goedkoper was. Door deze industriële siliconen werden de kapsels van de implantaten dunner, waardoor de kans op scheuren veel groter was. De PIP-implantaten werden vanaf toen verboden.

In december vorig jaar beweerden een twintigtal Franse vrouwen kanker te hebben gekregen van de implantaten die door dit bedrijf geproduceerd zijn. Er is echter nog weinig bekend over de gevolgen van lekkende siliconen, áls de relatie met de implantaten al wordt gelegd. Een enkele arts durft zich te wagen aan uitspraken hierover. Veel vrouwen hebben lange tijd last van onverklaarbare klachten: vermoeidheid, steken in de borsten, hoofdpijn. Bij anderen gaat het nog veel verder. Van hartklachten tot verlies van geheugen.

Vijf portretten van vrouwen die ooit siliconen implantaten hadden, of deze nog hebben, maar er zo snel mogelijk vanaf willen.

Kristel Verbakel (40),  moeder van een dochter, arbeidsongeschikt verklaard. Implantaten in 2008 na vijf maanden verwijderd.

Met mijn cup a voelde ik me nooit erg vrouwelijk. Ik ben in mijn kinderjaren misbruikt, mijn borsten zijn daarbij vaak aangeraakt. Daardoor voelden ze nooit van mij. Ik nam implantaten zodat ze weer als nieuw waren. Van mij.

Ik wilde een implantaat van maximaal 300cc, een kleine c-cup is dat. Toen ik wakker werd had ik implantaten van 330cc, een d-cup. Na de operatie had ik veel pijn. Ik bleek een zenuwbeknelling te hebben in m’n arm. Tijdens de operatie hoort je arm haaks te liggen, mijn arm heeft langs mijn lijf gelegen. De pijn zou volgens de plastisch chirurg  vanzelf weggaan. Elke dag slikte ik pijnstillers, ik kon niet meer normaal functioneren.

Mijn ongerustheid bleek terecht. Na vijf maanden zijn de implantaten er met spoed uitgehaald. De arts die de implantaten verwijderde zei na afloop dat hij nog nooit zoveel schade aan een borst had gezien. Als gatenkaas. De chirurg moest veel littekenweefsel weghalen en ik had botvliesbeschadiging.

Ik heb mazzel gehad dat mijn huid nog wel in vorm getrokken is, ik had de implantaten maar kort. Weken kon ik niet naar mijn borsten kijken. Ik kan nog steeds niet altijd op mijn zij liggen. Ik ben beschadigd.

Marion van de Stolpe (52), moeder van vier kinderen, binnenhuisarchitecte. Kreeg in 1999 PIP-implantaten, na negen jaar vervangen.

Na vier kinderen borstvoeding te hebben gegeven, bleven er theezakjes over. Ik zou niet-vloeibare implantaten krijgen, dure, die niet konden lekken. Ik kreeg echter de goedkopere PIP-implantaten. Na de bevalling van mijn vierde kind kreeg ik hartritmestoornissen en was ik extreem moe. Ik ging jarenlang van dokter naar dokter. Er werd niets gevonden. Ik heb zelfs anti-depressiva geslikt.

Opeens dacht ik aan de siliconen. Één van mijn implantaten bleek na onderzoek leeg te zijn. Er werd siliconen in mijn arm en rug gevonden. Mijn implantaten zijn met spoed verwijderd. In het ziekenhuis  vonden ze een ontstoken, drapperige massa. Ik had bijna geen rode bloedlichaampjes meer. Er zijn lymfeklieren weggehaald maar er zit nog siliconen in mijn lijf. Na lang nadenken heb ik toch nieuwe siliconen genomen, ik wilde niet met een gat rondlopen. Ik heb nu weer problemen met mijn nieuwe implantaten, links is gaan draaien en rechts heeft kapselvorming. Ik moet het laten reconstrueren, maar eigenlijk wil ik het niet.

Mijn vader zei altijd: in een gezond lichaam moet je niet snijden. Ik slik vijf verschillende medicijnen. Mijn arts zegt dat ik een tijdbom ben. Ik heb geen idee hoe mijn leven eruit gaat zien.

Lesley Bronsgeest (30), moeder van een zoontje, thuis vanwege zwangerschap. Kreeg in 2008 PIP-implantaten en is nu 35 weken zwanger.

Ik was altijd al ontevreden met mijn borsten en koos voor een vergroting nadat ik met borstvoeding was gestopt. In 2008 werd ik geopereerd. In het intakegesprek gaf ik aan een dure siliconen te willen, er werd Eurosiliconen voorgesteld door de kliniek. Na de operatie bleek dat ik PIP-implantaten had gekregen zonder dat ik hiervan wist.

Twee jaar later kreeg ik last van steken in mijn borsten. Er werd geadviseerd om me regelmatig te laten controleren. In het ziekenhuis adviseren ze nu om de implantaten eruit te halen. Ik ben echter 35 weken zwanger dus de operatie kan niet nu. Ik zit met veel vragen die door niemand beantwoord kunnen worden. Kan ik wel borstvoeding geven? Niemand weet het. Ik moet zelf beslissen of ik het risico neem. Het maakt me boos omdat ik beperkt word in mijn keuzevrijheid.

Zodra ik ben bevallen wil ik de implantaten er snel uit hebben. Heftig, want ik kan dan niet tillen en moet me rustig houden. En dat met een pasgeboren baby in huis. Maar de implantaten moeten eruit. Zo snel mogelijk.

Anouck Farwick (39), moeder van een zoon. Had bedrijf in medische pedicure, werkt nu nog amper. Implantaten sinds 2004, zestien maanden geleden verwijderd.

Ik heb altijd cup aa gehad, was heel sportief en had een afgetraind lijf. Ik voelde me enorm vrouwelijk toen ik de implantaten had.

Na een half jaar kreeg ik klachten. Overal infecties en gezwellen. Elk krasje op mijn huid ging ontzettend ontsteken. Mijn huid moest soms worden ingesneden om de zwelling ruimte te geven. Ik had haarverlies, kreeg reumatische problemen en zelfs verlammingen. Jarenlang zat ik regelmatig bij de dokter en lag ik af en aan in ziekenhuizen. Niemand wist wat het was.

Zestien maanden geleden zijn de implantaten eruit gehaald nadat ik via het meldpunt klachten siliconen bij een andere arts terecht kwam. Mijn klachten zijn er nog. Ik slik veel en zware medicijnen. Mijn hele immuunsysteem ligt op z’n gat omdat dit mij ziek maakt. Na een second opinion is de conclusie dat ik een reumatische ziekte met auto-immuunklachten heb, een mega siliconenvergiftiging.

Ik ben de schaamte voorbij om het te vertellen. Mensen denken toch, je bent ziek door eigen toedoen. Ik ben een positief mens, ik maak grappen over mijn klachten maar het is zwaar. Er is geen pijl te trekken op mijn gezondheid. Ik heb in zeven jaar tijd nooit een betere dag gehad.

Gerrie de Jongh (38), moeder van zoon en dochter, sinds drie jaar volledig afgekeurd. Kreeg drie keer nieuwe implantaten, heeft sinds maart vorig jaar geen implantaten meer.

In november 2004 zijn mijn beide borsten afgezet omdat ik 85 procent kans had op borstkanker. Mijn chirurg overtuigde me implantaten te nemen. In 2005 kreeg ik ze en begonnen de klachten: last van mijn gewrichten, vergeetachtigheid, hoofpijn. Na pijnklachten in mijn borsten, heb ik anderen gekregen. De klachten breidden zich uit, ik kreeg problemen met mijn spraak en geheugen. Een neuroloog en internist vonden niets. Na een derde implantatenwissel en het aanblijven van de klachten, werd ik radeloos. Ik had 24 uur per dag pijn.

Ik legde nooit de link met de implantaten. Volgens een gespecialiseerde dokter ben ik siliconenziek en heb ik het zogeheten ASIA-syndroom. De siliconen zit overal in mijn lijf, kleine propjes die je kunt voelen. De implantaten zijn eruit maar ik herstel niet meer. Ik moet met mijn pijn en klachten leren leven. Ik loop met een wandelstok en heb een scootmobiel.

Ik vind het oneerlijk dat ik mijn kinderen niet kan geven wat ik wil. Ik ben al zeven jaar ziek, mijn kinderen zijn jong. Ik probeer er voor hen te zijn maar mijn situatie zal niet meer veranderen.

Dit verhaal is op 4 februari 2012 gepubliceerd in Volkskrant Magazine

‘Klachten kunnen verbeteren als de siliconen eruit worden gehaald.’

AMSTERDAM Op de operatietafel ligt Jennifer (29). Haar borstimplantaten worden verwijderd omdat ze last heeft van ernstige vermoeidheid, die misschien wel door de siliconen wordt veroorzaakt. ‘Ik heb nergens energie voor. Daarnaast heb ik veel hoofdpijn, pijnlijke gewrichten en voel ik me gewoon niet fit.’

Plastisch chirurg Rita Kappel en een operatieassistente staan om Jennifer heen. De assistente houdt met een soort schoenlepel de kleine opening aan de onderkant van de borst open. Kappel probeert ondertussen het borstweefsel los te pellen, samen met het kapsel rondom van het siliconenimplantaat. Ze gebruikt een klein apparaatje dat het van elkaar losbrandt, maar wurmt ook haar vingers tussen de weefsels. Na tientallen minuten begint het implantaat los te komen en kan het uit de borst worden gehaald. Op naar nummer twee.

Rita Kappel specialiseert zich al sinds 1998 in de lichamelijke problemen die vrouwen kunnen krijgen van siliconenimplantaten. Veel vrouwen die naar Kappel komen kunnen nergens heen met hun problemen, en worden door de huisarts doorverwezen. Haar ervaringen in de operatiekamer zeggen haar genoeg. ‘Als ik er op tijd bij ben, en de implantaten verwijder, is er de kans dat de klachten verbeteren.’

De siliconenindustrie ligt sinds december onder de loep, nadat het Franse bedrijf Poly Implant Prothèse (PIP) door een twintigtal Franse vrouwen werd  aangeklaagd. Zij zeggen kanker te hebben gekregen van de siliconen. Hier bestaat nog geen wetenschappelijk bewijs voor, net zo min als dat bestaat voor andere klachten die vrouwen toeschrijven aan siliconenimplantaten. Maar dat betekent niet, dat niets aan de hand is, zegt hoogleraar Immunologie Jan Willem Cohen Tervaert. Sinds de publiciteit over PIP heeft hij al veertig e-mails ontvangen van vrouwen met klachten. ‘De discussie’, zegt hij, ‘gaat niet over óf mensen er ziek van kunnen worden, maar hoe vaak dit gebeurt. Ik behandel zelf al ongeveer vijftig vrouwen met deze problemen. Of het zeldzaam is, weten we niet.’

Plastisch chirurg  Kappel en immunoloog Cohen Tervaert zijn vrijwel de enige artsen in Nederland die de klachten van serieus nemen. Ze verwijzen patiënten naar elkaar door. Vrouwen die aan de bel trekken voordat hun lichaam ernstig is beschadigd, kunnen nog bij Kappel terecht. Anders verwijst ze door naar Cohen Tervaert. ‘Zodra de silicone buiten de prothese komt, wordt dit door het lichaam opgenomen. Bij mensen die hier niet tegen kunnen, zorgt dit voor heftige ontstekingsreacties omdat het afweersysteem is aangetast’, zegt Cohen Tervaert. Dit heet het ASIA-syndroom -  Autoimmune/Inflammatory Syndrome Induced by Adjuvants-. Hij behandelt reumatische klachten, symptomen van auto-immuunziekten en niet te traceren problemen.

Hoe groot de groep statistisch is, is onbekend. Er is geen landelijk registratiesysteem  voor vrouwen met borstimplantaten, waardoor niet bekend is hoeveel vrouwen een siliconenimplantaat hebben. In ruim tien jaar heeft Kappel bij zeker honderd vrouwen een borstimplantaat verwijderd. ‘Vrouwen die bij mij komen maken een sprong in het diepe’, zegt Kappel. ‘Pas na maanden weten we of het weghalen daadwerkelijk iets heeft opgeleverd. Maar ik heb nog nooit één patiënt gesproken die er spijt van heeft gekregen.’

De Nederlandse Vereniging van Plastisch Chirurgen (NVPC) stelt dat er geen link is tussen de klachten die sommige vrouwen met siliconen hebben. ‘Uit alle studies die gedaan zijn naar dit onderwerp, blijkt dat er geen relatie is. En deze onderzoeken komen uit een tijd dat de kwaliteit van siliconenimplantaten slechter was dan nu’, zegt Irene Mathijssen, woordvoerder van de NVPC. ‘We hebben het over studies onder duizenden vrouwen. Als er een relatie is, dan hebben we het over een zeer klein aantal bij wie dit het geval is.’ In Amerika is de verkoop van siliconen borstimplantaten tussen 1992 en 2006 verboden geweest door gezondheidsrisico’s. Toen uit meerdere grote studies bleek dat vrouwen met siliconenimplantaten hier niet ziek van kunnen worden, is het verbod opgeheven.

Kappel is niet onder de indruk van die argumenten. ‘Niet alle patiënten krijgen klachten van siliconen, de genetische achtergrond is bepalend. Maar als je siliconenimplantaten hebt en je krijgt klachten, zoek dan iemand die ze er voor je uit wilt halen.’ Cohen Tervaert voegt toe dat het direct inspuiten van siliconen tot heftige ontstekingsreacties kan lijden. Daarom is dit verboden geworden. ‘Dit zelfde gebeurt als de silicone buiten het implantaat komt’, zegt Cohen Tervaert.

De twee protheses van Jennifer liggen na afloop van de operatie in een schaaltje. Na een paar uur op de verkoeverkamer, mag ze vanavond naar huis. Soms nemen vrouwen de implantaten mee. Over een paar maanden moet blijken of Jennifer verlost is van haar klachten. Dan staat ze voor de vraag of ze nieuwe implantaten neemt – bijvoorbeeld gevuld met zout water en cellulose-,  dat zij haar borsten laat vullen met haar eigen vet, of haar borsten verder met rust laat.

Gepubliceerd in de Volkskrant op 2 februari 2012.